Heikkona

Enpä olisi uskonut, kun noin kuukausi sitten saavuin Pihtiputaalle gradulle omistautumaan, mitä kaikkea täälläkin tulisi tapahtumaan. Mutta mistäs sitä näitä koskaan etukäteen tietää. Kolmen viikon ajan sain enemmän ja vähemmän tehokkaasti litteroitua graduaineistoani ja olin jo oikein tyytyväinen etenemistahtiini. Viime viikolla oli kahdet juhlat ja kaikki tuntui menevän hyvin, kunnes sunnuntai-iltana katsoessamme C Morelta Kerro minulle jotain hyvää -elokuvaa, iski kova kurkkukipu kuin kirkkaalta taivaalta. Maanantaina nukuin koko päivän, koska olin niin kovassa kuumeesa. Tiistaina ei olo sen parempi ollut, mutta kurkkukipu piti hereillä ja yöllä happi meni sen verran tiukille, että piti kutsua ammattilaiset paikalle. Keskiviikkona sitten ajelin taksilla Jyväskylään, sain keuhkokuume-diagnoosin ja päädyin lopulta terveyskeskuksen vuodeosastolle kahdeksi yöksi.

Harvoin aika tuntuu kuluvan niin hitaasti ja toisaalta antavan niin paljon ajateltavaa. Makasin sairaalan sängyssä ja mietin, miten heiveröistä kaikki meille niin tärkeä onkaan. Siinä kun makaat, sinulla ei ole koulutusta, ei mainetta, ei kauneutta, ei ystäviä, ei instagramseuraajia, ei mitään, olet vain ihminen sanan vähäisimmässä merkityksessään, pelkkää luuta ja lihaa. Oli niin avuton olo, kun en saanut kannettua edes ruokatarjotinta pöytään, kun oikeassa kyynärtaipeessa ollut kanyyli esti käden taittamisen. Istuin vanhojen ja sairaiden keskellä ja kuuntelin heidän tarinoitaan ja ajatuksiaan ja mietin, ettei siihen niin pitkä aika ole, kun itsekin istun siinä pöydässä vanhana ja huonona, vailla velvollisuuksia. Nyt minä olin siellä vain käymässä, vilkaisemassa heidän todellisuuttaan ja pian nuori, näköjään kuitenkin aika paljon voimaa sisältävä ruumiini parantui ja kävelin sieltä kevein askelin pois. Toisin kuin huonekaverini, joka jäi itkemään sänkyynsä, kun minä lähdin pois.

Se sattui.

Fibromyalgia

Ihmiset saavuttavat unelmiaan. Tekevät suuria asioita. Minulle on saavutus kävellä kolme kilometriä kotiin. Saavutus, joka vaatii sisua ja kyyneleitä. Minä makaan sängyllä ja mietin viidennen miljoonannen kerran, mikä minua vaivaa. Mikä minua on vaivannut viimeiset vuodet, ehkä sittenkin koko elämäni?

Sain taas uuden nimen, toivottavasti lopullisen ratkaisun. Kaiken alun ja juuren, joka on määritellyt minua ehkä enemmän kuin vielä arvaankaan. Syy, miksi ala-asteen liikuntatunnilla opettajatkin nauroivat minulle, miksi en leikkausten jälkeen meinannut oppia kävelemään, miksi olen aina uupunut helposti, miksi lääkärit ovat sanoneet lihaksiani höttöisiksi. Nytkö se selvisi? Niin perustavanlaatuinen asiako selvisi eräänä aivan tavallisen näköisenä harmaana marraskuisena keskiviikkona. Aluksi se tuntui kevyeltä, melkein vain nauroin. Nyt se pistää maahan, on pakko miettiä, pysähtyä, käsitellä. Ehkä homemyrkyt eivät vielä olekaan vallanneet minua täysin, ehkä minun ei tarvitse aina tulla olemaan niin varovainen paikkojen suhteen kuin olen pelännyt. Nyt minulla on toki erilaiset pelot. Mutta jotenkin ne tuntuvat enemmän omilta.

Lihaskipuja, jäykkyyttä, jomotusta, herkkä iho, väsymys, herättyäni unesta tunnen olevani kuumeessa mutta kun nousen en olekaan, kuumotusta, päänsärkyjä, kolotusta, nilkkoihin sattuu, nilkkoihin sattuu. Miten voin olla näin nuori ja tuntea oloni näin vanhaksi?

Mutta sillä kaikella on nimi. Viimeinkin. Se tuntuu melkein onnelta.

Suru tulee joskus käymään

Istuskellessani bussissa matkalla luennolta kotiin ajattelin, että voisin kirjoittaa positiivisen postauksen siitä, kuinka hyvä päivä tänään on oikein ollut. Kaikki meni kuitenkin toisin. En huomannut oikeaa pysäkkiä, vaan menin sen ohi. Seuraavalta pysäkiltä oli jo niin pitkä matka kotiin asti, etten jäänyt pois, vaan ajattelin mennä samantien keskustaan asti.

Keskustassa ollessani ajattelin käyttää tilaisuuden hyödyksi ja menin Seppälän loppuunmyyntiä katselemaan. Minulla oli jo vähän väsynyt olo ja mahassa kiersi, mutta ajattelin kuitenkin katsastaa reilussa tarjouksessa ollutta valikoimaa, kun paikalla jo olin. Kiertelin liikkeessä melko kauan, sovittelinkin joitakin vaatekappaleita ja lopulta olin jo jonottamassa ostokseni kanssa vuoroa kassalle, kunnes paha olo yltyi. Piti viedä tuote hyllyyn ja lähteä ulos haukkomaan raitista ilmaa.

Sen sijaan, että olisin tullut kotiin kirjoittamaan hyväntuulista postausta mukavasta päivästä, päästyäni viimein perille ryntäsin juomaan vettä ja riisumaan vaatteet. Olen monesti miettinyt, miksi meitä homesairaita on niin vaikea ymmärtää. Mutta suihkun valuttaessa vettä niskaani istuessani kylpyhuoneen lattialla, tajusin, kuinka vaikeaa toisen on käsittää, kun ei tätä aina ymmärrä itsekään. Tämä on niin järjetöntä.

Nyt päätä särkee, rintaa painaa, ihoa kuumottaa ja tuntuu kuin olisi tulossa kipeäksi. Mutta ei sitä tule. Kunnon unien jälkeen olo on melko normaali. Tämä on tietynlainen altistuksen jälkeinen krapulatila. Elimistö yrittää puhdistautua saamistaan myrkyistä. Nämä myrkyt vain eivät aiheuta mielihyvää laisinkaan.

Haluaisin pyytää keholtani anteeksi. Sitä, että olin vuosia huonoissa tiloissa keräämässä myrkkytaakkaa. Sitä, että en aina tiedä, mitkä paikat ovat hyviä ja mistä saa lisää altistuskuormaa kaiken entisen päälle. Sitä, etten tiedä, millaisten neuvojen ja ohjeiden mukaan eläminen on sille oikeasti hyväksi ja mitkä ovat turhia rajoituksia.

Suurimman osan ajasta yritän olla kiitollinen kaikesta hyvästä ja nauttia täysin rinnoin paremmista päivistä. Mutta joinakin hetkinä ei osaa kuin ihmetellä. Miksi meille annetaan tapahtua näin?

Vastausta ei ole, eikä sillä edes olisi merkitystä. Elämässä viskotaan eteen kaikkea ja lopulta kaikesta aina selvitään. Välillä purraan hammasta ja välillä nauretaan.

Huomenna on jo parempi olo, tiedän sen. Silti suru tulee joskus käymään.

Monen vuoden mysteeri

Tuntuu kuin joku olisi huitaissut minua henkisellä kuusi tonnia painavalla halolla päähän. Siitä kestää toipua. Sitä on hankala selittää muille. Sitä vain yrittää koota oman itsensä ja oman elämäntarinansa palasia ja luoda niistä taas yhtenäistä, selkeää tarinaa. Mutta se ei muodostukaan niin vain. Sanoja on, mutta kirjoittaja puuttuu. Tai kirjoittaja ei tiedä, mihin järjestykseen kirjaimet ja sanat laitetaan. Ne ovat niin sekaisin. Hajotettuna tuhannen pirstaleiksi. 

Tämä blogi on aina välillä ollut yhtä sairauskertomusta jo yli kolmen vuoden ajan, sillä haluan ainakin jollain tasolla olla rehellinen. Ärsyttää, kuinka blogimaailmassa naiset yrittävät luoda ulkokultaista kertomusta aina niin täydellisestä elämästä. Toki blogi on pääosin sellainen paikka, jonne kerrotaan ja kuvataan kaikki kivat jutut ja joista etsitään hyvää mieltä ja inspiraatiota. Mutta minusta ei aina ole sellaisen kuvan maalaajaksi, koska elämä ei aina todellakaan ole kovin kivaa ja kaunista. Ja koska myös niistä huonoista jutuista pitää voida puhua ääneen.

Olen joskus aikaisemmin kirjoittanutkin, että olen saanut ihan hirveästi apua ja tukea erilaisilta keskustelupalstoilta, nettisivuilta ja Facebook-ryhmistä, joissa käsitellään erilaisia sairauksia. Koska julkinen terveydenhuolto, eikä liioin aina yksityinenkään, ole kovinkaan aktiivisesti auttamassa pahaa oloa aiheuttavien syiden selvittämisessä, valitettavasti pitää turvautua Tohtori Googlen avulla moniin muihin tietolähteisiin, jotka eivät sitten tietenkään kuitenkaan kerro, mikä oikeasti vaivaa. Helpommalla pääsisi, jos siellä terveydenhuollossa oltaisiin aidosti kiinnostuneita potilaista ja heidän hyvinvoinnistaan, mutta ei niin ei. (Paljon hyvääkin sanottavaa julkisesta terveydenhuollosta on ja olen kiitollinen kaikesta avusta, mitä sieltä olen saanut, mutta sitä ei niin hyvääkin siellä on tullut vastaan.) Siksi haluan puhua näistä asioista ääneen. Oikeastaan tämä viimeisin käänne sairauskertomuksessani ja uudenlainen ymmärrys kaiken pahan alusta ja juuresta ansaitsisi kyllä kansanliikkeen perustamisen, joten yhden blogipostauksen kirjoittaminen ei vielä ole kovinkaan paljoa. Mutta lähdetään liikkeelle tästä. Sillä sanojen voima on kuitenkin aikamoisen suuri.

Pitkällisten pohdintojen ja menneiden miettimisen jälkeen pystyn paikantamaan sairauskertomukseni alun vuoden 2013 loppupuolelle. Tuolloin joululomalla epätavallinen väsymys alkoi painaa minua. Kevät 2014 oli jo aikamoista taapertamista huipentuen kesään ja syksyyn 2014, jotka olivat kaikkein vaikeinta aikaa. Vuosi 2015 oli aika ajoin jo hieman helpompi, kunnes kesän 2016 lopulla luulin selättäneeni kaiken pahan. Mutta tosiaankin vain luulin.

Vuoden 2015 alussa sain kilpirauhaslääkkeet ja viime vuoden toukokuussa uniapnealaitteen. Poistin ruokavaliostani vehnän ja maidon. Näistä luulin löytyneen ratkaisun siihen, mikä minua vaivaa. Välillä minulla oli sellainen olo, että kaikki ei ehkä vieläkään ole täysin kunnossa, mutta en halunnut takertua ikäviin ajatuksiin, vaan nauttia uudesta, epätodellisen ihanalta tuntuneesta virkeästä olosta. Kunnes tämän vuoden alusta lähtien olotila on huonotunut ja jaksaminen laskenut kuin lehmän häntä. Sitä on ollut hyvin vaikea sulattaa, sillä luulin tuon kaiken pahan olevan jo takanapäin. Kun se lamauttavalta tuntuva väsymys palaa takaisin, on hyväksyminen aikamoisen hankalaa.

En tiedä, olenko tässä vaiheessa iloinen vai surullinen siitä, kun tahdonvoimani ansiosta alkuvuodesta raahauduin aamuisin yliopiston kirjastolle lukemaan ja tekemään hommia tuntikausiksi. Mutta sen avulla vuosia kestäneen mysteerin verho alkoi raottua. Sairastin kaksi poskiontelotulehdusta, henkeä alkoi ahdistaa rasituksessa ja nenästä vuosi verta. Ensimmäistä kertaa ikinä mieleeni tuli, että olin saattanut saada homealtistuksen.

Asia kävi mielessäni aina välillä, mutta en tarttunut siihen sen kummemmin, vaan jatkoin muiden seikkojen syyttelyä. Kunnes pääsiäislomaviikolla olin niin pahasti sairaana, että terveydenhuollon pakeilla piti käydä useampaankin otteeseen vastausta löytämättä. Levottoman mieleni takia turvauduin taas vanhaan ystävääni Tohtori Googleen ja Facebookin vertaistukiryhmiin. Ja sitten se iski. Minä olen ihan oikeasti sairastunut sisäilmasta. Minulla ei ole antaa siitä lääketieteellistä todistusta, mutta minä olen siitä aivan varma. Minulla ei ollut mitään tällaisia oireita ennen yliopisto-opintojen alkamista. Minua on tutkittu aika monilla erilaisilla tavoilla, mutta mitään kaikkia mahdollisia oireita selittävää diagnoosia en ole saanut. Oloni parani viime vuoden kesällä ja syksyllä, koska en viettänyt niin paljoa aikaa yliopistolla. Minulla ei ole keliakiaa, ei viljayliherkkyyttä, mutta kehoni ei siedä gluteenia. Minua hengästyttää, niveliä särkee ja väsyttää niin pirusti. Kaikki täsmää.

Jossakin uutisessa sanottiin, että Suomessa 600 000 ihmistä altistuu huonolle sisäilmalle päivittäin. Minä en tiedä, mutta ei tuo uutinenkaan tiedä, kuinka moni suomalainen todellisuudessa altistuu homeelle ja muille haitallisille yhdisteille jatkuvasti. Suomen oppilaitoksista suurin osa on ihan surkeassa kunnossa, monella työpaikalla on huono sisäilma ja hometaloja on ties kuinka paljon. Kukaan ei voi tietää, kuinka moni altistuu tälle kaikelle jatkuvasti. Osa ihmisistä on fyysisesti vahvempia, eivätkä kärsi näistä, mutta sitten on meitä, joiden keho ei ole terästä ja jatkuva altistuminen aiheuttaa oireita.

Tämän kaiken tajuaminen on ottanut hirveän koville. Koko ajattelutapa itseen ja viime vuosiin on mennyt päälaelleen. Minä en olekaan sairas. Minussa ei olekaan vikaa. Vaan siinä ympäristössä, jossa olen niin viihtynyt, jossa olen saanut sivistää itseäni, elää ikimuistoisia hetkiä, iloita, surra ja kasvaa aikuiseksi. Se ympäristö on kaiken pahan alku ja juuri. Se on myrkyttänyt ruumiini niin että välillä hengittäminenkin sattuu. Se tekee minut hirvittävän surulliseksi. Niin monella eri tavalla, niin monesta eri syystä, etten osaa edes kuvailla sitä.

Tämän kaiken kertominen on vasta alkusoittoa. Sillä tiedän viimeinkin, mikä kaiken aiheutti ja aion tehdä kaikkeni, että löydän tapoja helpottaa oloani ja haluan, että tästä asiasta puhutaan entistä enemmän ja tietoisuus paranee. Tähän asiaan kun voidaan vaikuttaa päätöksenteolla, jos niin vain halutaan.

Sairauskertomus

Jos täällä on pidempiaikaisia blogini lukijoita, muistatte varmaan, kuinka paljon olen valittanut väsymyksestäni sekä mystisen sairauden olemassaolosta tänne blogiin tässä vuosien varrella. Jossain vaiheessa epätoivo valtasi minut, sillä olin erittäin huonossa kunnossa. En voi yhdessä blogipostauksessa kuvailla kaikkea sitä väsymystä, tuskaa, epätoivoa ja surua, minkä sairastelu on minulle aiheuttanut. Kun on utelias nuori ihminen, joka haluaisi tehdä paljon asioita, on hyvin hankalaa hyväksyä, että päivän ainoa aktiviteetti voi olla kaupassa käyminen. Onneksi nuo ajat ovat jo takana päin ja elämä alkaa hymyillä minulle jälleen. Pitkällisten taistelujen, rahanmenon ja epätoivon jälkeen sain selville minua vaivanneet sairaudet. Olen täällä blogissani jonkin verran puhunut näistä, mutta ajattelin nyt kirjoittaa kokonaisen postauksen aiheesta.

Voin kertoa avoimin mielin, että minulla on kilpirauhasen vajaatoiminta ja uniapnea. Kilppariongelmat nyt eivät mitenkään ihmeellisiä ole, kyseessä on jo oikeastaan kansantauti, kun niin moni niistä kärsii. Mutta uniapnea on harvinaisempi sairaus ja minunkin on vaikeampi hyväksyä sairastavansa sitä. Oltuani pitkään väsynyt ja kerrottuani oireistani ihmisille jotkut ehdottivat, voisiko kyseessä olla uniapnea. Suunnilleen nauroin heille ja vastasin ei. Mutta mistäpä minä sitä pystyin tietämään. Mielikuva tyypillisestä sairastuneesta vaan oli niin kaukana itsestäni, etten voinut kuvitellakaan itse kärsiväni siitä. Minun oli vaikea uskoa sitä silloinkin, kun pitelin unitutkimuksen tulospaperia kädessäni viime helmikuussa.

Mutta niin sitä voi kantaa tietämättään sairautta, joka tuntuisi kaikkein epätodennäköisimmältäkin. Uniapnea ei tietenkään ole vain tietyn ihmisryhmän sairaus ja tietoisuus siitä leviää onneksi yhä enemmän. Moni suomalainen kärsii tietämättään sairaudesta, eikä ymmärrä hakeutua hoitoon, koska ei välttämättä tiedä koko sairauden olemassaolosta. Lisäksi pahinta on se, että päiväaikaiseen väsymykseen voi tottua, eikä sitä enää tunne ennen kuin aloittaa hoidon ja ymmärtää, kuinka väsynyt lopulta olikaan.

Uniapneaa hoidetaan yleisimmin CPAP-laitteella. Se tarkoittaa sitä, että ennen nukkumaanmenoa puetaan joko nenä- tai kokokasvomaski, malleja on lukemattomia erilaisia, kasvoille ja laite puhaltaa ilmaa yön ajan nenän ja/tai suun kautta. Näin kurkku pysyy avoimena ja ilma pääsee kulkemaan vapaasti, minkä ansiosta aivot saavat tarpeeksi happea käyttöönsä. Eli varmistetaan tuollaisen elämisen kannalta melko olennaisen toiminnon onnistuminen. Uniapnea on paitsi kiusallinen päiväaikaisen väsymyksen vuoksi, myös vaarallinen pidemmällä aikavälillä juurikin tuon vähentyneen hapensaannin takia. Riski sydäntauteihin kasvaa huomattavasti hoitamatonta uniapneaa kärsivillä. Siksi hoito on erityisen tärkeää, vaikka väsymyksen kanssa pystyisi jotenkin pyristelemäänkin.

Minä sain oman laitteeni toukokuun loppupuolella juuri ennen Kroatiaan lähtöä. Siinäkin oli omat vaikeutensa, mutta onneksi keskussairaalalla oltiin ymmärtäväisiä ja järkättiin minulle mahdollisuus saada laite mukaan reissuun pitkistä jonoista ja sairaanhoitajan sairauslomasta huolimatta. Tuskin olisin mitenkään jaksanut reissun raskasta elämäntyyliä ilman laitetta. Se on pelastanut minut.

Halusin kertoa tästä sairaudesta näin pitkästi, sillä jos tästä on apua yhdellekään minkä tahansa sairauden kanssa painiskelevalle, se on todellakin sen arvoista. Nykyään moni nuori ihminen kärsii vakavistakin sairauksista, ja yhä yleisempiä ovat hankalasti diagnosoitavat väsyttävät sairaudet ja oireyhtymät. Jos siellä ruudun puolella on joku väsymyksestä kärsivä, saattaa ongelmien syynä olla esimerkiksi uniapnea. Itsekin vietin paljon aikaa internetissä lukien erilaisia sairauskuvauksia ja lääkärisivustoja, kun oireet olivat pahimmillaan. Sain hirvittävästi lohtua ja voimaa kaikenlaisista artikkeleista ja kokemuksista, joita sairauksista oli kirjoitettu, vaikka ne eivät suoranaisesti apua olisikaan tuoneet. Mutta tiedon lisääntyminen erilaisista sairauksista ja ymmärrys siitä, kuinka paljon sairastuneita onkaan, eikä koskaan ole yksin ongelmiensa kanssa, auttoi jaksamaan.

Lisäksi haluan kirjoittaa sairastelustani avoimesti, sillä mielestäni sairauksia ei pitäisi joutua häpeämään. Minun sairauteni eivät ole hengenvaarallisia, mutta ovat hankaloittaneet elämääni kovasti ja laskeneet hyvinvointiani kovalla kädellä. Tästä huolimatta olen tehnyt sairasteluvuosinanikin monenlaisia huikeita asioita ja saanut hirvittävästi erilaisia kokemuksia. Omalta osaltaan sairastelu on kaiken kärsimyksen lisäksi antanut jotakin: ymmärryksen siitä, kuinka suuri onni on olla kykenevä tekemään asioita ja kuinka matkustelu, opiskelu tai työssäkäynti voivat olla joillekin vain kaukaisia unelmia. Nyt pystyn itsekin taas niihin, vaikka veronsa reissuaminen ja touhuaminen vaativat ja joudun lepäämään ja nukkumaan edelleen paljon. Mutta parempaan päin ollaan menossa ja päätettiin Antin kanssa laittaa kuntokuuria pystyyn. Yritetään mahdollisuuksien mukaan käydä kävelemässä sekä salilla tai ryhmäliikunnassa ja kotona pystyy tekemään kahvakuulilla. Ruoasta yritän karsia viljat niin pitkälle kuin mahdollista, jonkin verran syön jälkiuunileipää. Maito, kananmunat ja punainen liha hirvenlihaa lukuun ottamatta jäävät myöskin pois lautaselta. Lepäilyä ja rentoutumista pitää myös olla, ettei voimat lopu kesken.

Vaikka olen jo paljon paremmassa kunnossa, en siltikään koe olevani vielä täysin terve. Terveeksihän en sinällään ikinä tulekaan, sillä tyroksiinilääkitys ja CPAP-maskin käyttö ovat todennäköisesti elinikäisiä hoitoja. Terveellä tarkoitan tässä yhteydessä sitä, etten ole jatkuvasti niin kovin väsynyt ja jaksaisin aloittaa liikunnan ja pystyä elämään viimein sellaista elämää kuin 23-vuotiaan kuuluukin. Ilman hampaiden puremista tai silkan sisun avulla eteenpäin puskemista.

Sairauden aikana ymmärsin myös, kuinka suuret henkiset voimavarat minulla on onneksi ollutkaan. Olen opiskellut, lukenut pääsykokeisiin, ollut vaikka missä projektissa mukana ja tehnyt töitä, vaikka olen ollut väsynyt. Pahimpina aikoina toki makasin sängynpohjalla, enkä sieltä juuri liikkunut, mikä totta kai osaltaan vaikutti erittäin pahasti päänsisäiseen tasapainoon noina aikoina. Onneksi kuitenkin olo on helpottunut monen asian ansiosta ja olen sen voimalla jaksanut odottaa ja yrittää elää elämääni, vaikka välillä on ollut erittäin hankalaa.

En voi muuta sanoa kuin tsemppiä kaikille jonkinlaisen sairauden kanssa kärsiville. Elämä ei ole helppoa yleensäkään, mutta erilaisten oireiden ja vaivojen kanssa se voi välillä tuntua ylitsepääsemättömältä. Toivoa ei kuitenkaan kannata menettää, eikä ensimmäisen lääkärin sanaan uskoa, vaan pitää etsiä ja löytää sairauden syyt ja hankkia parannusta. Minun sairaskertomukseni on tällainen ja yritän kaikesta tästä etsiä jotakin positiivista. Olen oppinut sen, kuinka mahtavaa voi olla, kun jaksaa elää normaalia arkielämää.

Mene pois helmikuu

Nyt tuntuu taas siltä, että mistään ei tule mitään. Täällä blogissa olen taajaan valitellut väsymystäni ja huonovointisuuttani ja nyt se meinaa taas ottaa valtaa minusta. Tällä kertaa tilanne vain on eri, kun lopulta tiedän, mikä minua oikein vaivaa. Aiemmin kerroin teille kilpirauhasen vajaatoiminnasta, johon olen lääkkeitä napsinut jo vuoden ajan. Lääkitys ei kuitenkaan ole vienyt oireita täysin pois. Noin kolme viikkoa sitten minulle tehtiin unitutkimus ja sen jälkeen sain kuulla, että minulla on keskivaikea uniapnea. Olin suorastaan järkyttynyt. Minulla uniapnea? Eikö se ole vanhojen lihavien miesten sairaus? Ei se ole. Se on itse asiassa melko yleinen sairaus, josta moni kärsii tietämättään. Monilla päiväaikainen väsymys etenee niin hitaasti, että siihen tottuu, eikä väsymystä enää huomaakaan. Sitten kun saa hoidon ja olotila paranee, tajuaa vasta, kuinka väsynyt oli ollutkaan. Minä olen väsymykseni kyllä huomannut ja kovasti siitä kärsinyt. Enää en ihmettele sitä ollenkaan, sillä minulla on kaksi väsyttävää sairautta: kilpirauhasen vajaatoiminta sekä uniapnea.

Tämä tietysti tarkoittaa sitä, että välillä vähän väsyttää. Ja välillä väsyttää vähän enemmän. Nyt kun voimien tullessa hiljalleen takaisin olen lisännyt opintojeni määrää ja muutenkin jaksanut olla enemmän liikkeellä, on väsymys alkanut taas vaivata. Tässä keväällä on ollut aika paljon kaikkea opiskelujen eteen tehtävää. On pitänyt istua luennoilla, lukea artikkeleita ja kirjoittaa tiivistelmiä sekä kirjoittaa kahta esseetä. Välillä kun silmät ristissä aivosumussa yrittää tätä kaikkea, ei siitä välttämättä tule ihan priimaa. Tänään sitten tuntui, että joku opiskelumotivaation osa kuoli, kun kävin esseeohjauksessa ja pitää kirjoittaa yksi essee puoliksi uudestaan, kun en ollut osannut lähestyä aihetta oikealla tavalla ja tulkita erästä tutkimusesimerkkiä oikein. Ei kai siinä. Eilen illallakin väänsin neljä, viisi tuntia yhtä toista esseetä ja tuohon toiseenkin olen käyttänyt ihan tarpeeksi aikaa, mutta ei kun kirjoittamaan se puoliksi uudestaan. Kauniisti sanottuna ärsyttää.

Autostakin oli bensa taas ihan loppu ja kuorin Pallosalaman lumen alta miljoonannen kerran muutaman viikon sisään. Lähdin ajelemaan tankille tyhjenevän tankin varoitusvalon palaessa - lopulta se alkoi jo vilkuttaa. Pääsin sentään tankille asti, enkä jumittunut Pallosalaman kanssa johonkin liikenneympyrään. Ehdin hieman säikähtää sitä.

Sellaista on arki, eikä elämä voi tietenkään aina hymyillä. Nyt kun olen tätä ärsyynnystäni purkanut opiskelukavereille ja tänne blogiin, alkaa jo melkein naurattaa. Tunteet nousee välillä aina pintaan niin voimakkaasti, mutta onneksi ne lähtevät poiskin melko pian. Tätä loppupostausta kirjoittaessa itse asiassa olen aika tyytyväinen, nimittäin:

♥ Join mustaa kahvia, joka sanoo heipat väsymykselle ainakin hetkeksi.

♥ Saan todennäköisesti uniapnean hoidossa käytettävän CPAP-laitteen jo ensi kuussa, vaikka minulle sanottiin, että joudun odottamaan sitä 3-4 kuukautta. Plus soittaessani äsken keuhkopolille sain kiireellisyysmerkinnän tietoihini.

♥ Olen vapun todennäköisesti töissä, mikä tarkoittaa massia. Muutenkin on monta viikonloppua töitä tiedossa tälle keväälle, mistä olen enemmän kuin onnellinen.

♥ Sain yhden kivan viestin, jonka sisällöstä kerron myöhemmin tarkemmin, jahka tiedän enemmän.

♥ Mulla on maailman parhaat opiskelukaverit, jotka tsemppaa aina ja saa lopulta hymyn huulille, vaikka kuinka ottaisi päähän.

♥ Tänään illalla on tiedossa yksi kiva juttu, josta myös kerron myöhemmin enemmän.

♥ Mulla on elämässä kaikki oikeasti todella hyvin. Pikkujutut on onneksi pikkujuttuja.

Vastaus

Kävin tänä aamuna erikoislääkärillä mystisen sairauteni tiimoilta ties kuinka monennen kerran. Nyt voin sanoa tietäväni, mikä minua vaivaa. Mikä on heikentänyt psyykkistä ja fyysistä terveyttäni ihan liian pitkään, mikä on vienyt voiman ja vahvuuden kehostani ja antanut tilalle loputtomalta tuntuvan väsymyksen ja raastavan epätietoisuuden. Se on kilpirauhasen vajaatoiminta.

Äkkiseltään sairaus kuulostaa pikkujutulta, joka paranee, kunhan ottaa vähän puuttuvaa hormonia purkista. Mutta näin ei kuitenkaan ole. Sairaus vie fyysiset voimat täysin ja heikentää kognitiivista toimintakykyä, koska ylivoimainen väsymys aiheuttaa keskittymis- ja muistihäiriöitä. Aamut ovat yhtä tuskaa, kun jokainen päivä alkaa samanlaisella aivosumulla, minkä myötä psyykkinen tasapaino horjuu. Liikkuminen on hankalaa, koska nivelet ovat kipeitä ja huimaa, kiloja kertyy ja tulee turvotusta niin että oma keho alkaa tuntua vieraalta. Palelee, valot sattuu silmiin, äänet tuntuvat voimakkailta ja iho on herkkä. Koko elämä näyttäytyy oireiden läpi hyvin erilaisena.

Onneksi parannuskeinoja on kuitenkin olemassa. On synteettisiä hormonivalmisteita kuten Thyroksin, joka sisältää synteettistä T4-hormonia, T3-hormonia sisältävä Liothyronin sekä synteettisiä molempia T4- ja T3-hormoneja sisältäviä yhdistelmälääkkeitä. Kaikkia kahdeksaa terveen kilpirauhasen tuottamaa hormonia saa vain eläinperäisestä Armour Thyroidista, jota tosin lääkärit eivät määrää potilaille kovinkaan helposti.

On kuitenkin todella hankalaa löytää sopiva lääkeannostus, minkä vuoksi säätämisessä voi kulua useita vuosia. Minä olen Thyroksinia käyttänyt helmikuusta asti ja annosta on nostettu kerran aloittamisen jälkeen. Olo on kohentunut lääkkeen aloittamisen ja noston myötä huomattavasti, mutta nyt kun nostosta on kulunut pidemmän aikaa, on väsymys alkanut taas vaivata enemmän ja muut oireet ovat muuttuneet voimakkaammiksi. Tällä hetkellä minun projektinani on käydä lääkärissä niin kauan, että saan lääkityksen kohdilleen ja jotta voisin kutsua itseäni terveeksi ihmiseksi, joka jaksaa tehdä asioita samalla tavalla kuin muutkin. Sitä päivää olen odottanut niin kauan, mutta nyt hiljalleen alkaa tuntua, että sen saavuttaminen on oikeasti mahdollista.

Kun mietin näitä menneitä kahta vuotta, en voi sanoin kuvailla sitä väsymyksen ja epätoivon määrää, mikä niihin on sisältynyt. Ja se kaikki tietyllä tavalla "vain" kilpirauhasen vajaatoiminnan takia. Sairauden, jonka mahdollisuutta olen epäillyt jo vuosikausia, sillä sitä esiintyy suvussani ja se on perinnöllinen. Mutta minun piti käydä läpi kaikki tämä ennen kuin sain lääkityksen. Tekisi mieli kirota julkinen terveydenhuolto jonnekin synkeään paikkaan, mutta toisaalta olen hyvin onnellinen, että minut on tutkittu niin perusteellisesti. Viimeisen vuoden aikana minulta on sekä yksityisellä että julkisella puolella tutkittu vatsa ja aivot sekä otettu huulikoepala ja kymmeniä verikokeita Cushingin taudin kokeista vitamiinitasoselvityksiin sekä borrelioositesteistä suunnilleen kaikkiin mahdollisiin hormonitutkimuksiin, jotta selviäisi mikä minulla on. Olen siis tutkitusti aikamoisen terve tyttö yhtä epäkohtaa lukuun ottamatta.

Ja sitä pientä epäkohtaa olen yrittänyt tainnuttaa vaikka millä konsteilla. Tällä hetkellä Thyroksinilla ja muokatulla ruokavaliollani, säännöllisellä nukkumisrytmillä ja oman kehon kuuntelemisella. Näistä olen saanut kovasti hyötyä, mutta silti minun ja maailman välillä on vielä ohut sumuverho. Minä en ole täysin terve ja se tuntuu pahalta. Mutta sitäkin tunnetta olen oppinut hallitsemaan ja ymmärtämään, aivan kuten olen oppinut itsestäni ja kehostani paljon muutakin tässä viimeisten kahden vuoden aikana. Tiedän terveellisestä elämäntavasta huomattavasti enemmän kuin ennen sairauttani, koska minun on pitänyt tehdä työtä hyvinvointini eteen. Tällä hetkellä arvostan huomattavasti enemmän opiskelua ja sitä, että kuitenkin jaksan tehdä monenlaisia asioita. Olen oppinut tuntemaan, kuka minä olen ja mitä minä elämältäni haluan. Olen huomannut, ketkä ovat aitoja ystäviä ja hyväksyneet minut sairaudestani huolimatta ja jaksaneet kuunnella sairauskertomuksiani. Olen tajunnut vielä paremmin, kuinka arvokas asia perhe on.

Paljon on ollut pahaa, mutta aika paljon myös kaikkea hyvää.

Pitää taistella ku huomista ei oiskaa

Ja tekis mieli luovuttaa

Ni ei se niin mene 

Siit pitää taistella ku huomista ei oiskaa 

Voittajat ei luovuta eikä luovuttajat voi voittaa

Pikkuveli kuunteli Mikael Gabrielia tuossa alkuviikosta kun olin porukoissa käymässä. Tuo kohta kappaleessa upposi minuun ja olen sitä päässäni toistellut tässä viime aikoina, kun kaikki on tuntunut taas aivan erityisen hankalalta. Kuten tänään, kun tuntui, etten herää unestani ollenkaan. Että olen yhtä aikaa hereillä ja unessa, tässä ja samalla jossain ihan muualla. Se on ihan hirveä tunne.

Alkoi ottamaan niin kovasti päähän ja päätin, etten voi vaipua tähän. Antin kanssa sitten lähdettiin kävelylle. En olisi jaksanut yhtään, mutta pakko vain oli. Tuo unenpöperö alkoi sitten väistyäkin, kun pakotin itseni kävelemään ja rasitus alkoi väsyttää ja huimata. Voi kuinka huimauskin voi olla tervetullut tunne.

Elämä on tällä hetkellä todella outoa. Mä olen 22-vuotias, tyttö parhaassa iässä. Pahin kriiseilyaika on ohi, elämän pitäisi kutittaa vatsanpohjassa ja minun olla liikkeessä, maailmalla tutkimassa sen ihmeitä, rakastaa ihmisiä ja tallettaa sydämeen seikkailuja, joita muistella vanhana. Mutta ei. Minä herään joka aamu kuolettavaan väsymykseen ja pohdin, mikä tänään vaivaa, minkä laatuinen huono olo vaivaa juuri tänään, että osaan jotenkin lievittää sitä ja suoriutua päivästä joten kuten. Sairaudet jylläävät, mieli on väsynyt, ruumis uupunut ja kaikki tämä on vienyt voimat ihan täysin. Eikä aina oikein tiedä, mikä loppujen lopuksi milläkin hetkellä riivaa.

Kaikki oli jo jokin aika sitten hieman paremmin. Sain unirytmin kohdalleen, söimme terveellisesti, jaksoin jopa käydä joogassa ja keveissä jumpissa. Mutta sitten tuli se saakelin flunssa, joka riepotteli minut ihan heikkoon kuntoon, niin että kaupassa autolla käyminen tuntuu taas mitalin arvoiselta suoritukselta ja pää on herättyäni karmeassa sumussa.

Mutta hyvääkin on tapahtunut. Torstaina oli aika omalle lääkärille ja hän sanoi, että minulla on jokin autoimmuunisairaus. Ja nyt aletaan selvittää, mikä se tarkalleen ottaen on. Vähitellen ehkä pääsemme aina vain lähemmäksi sitä ruumiissani vellovaa mustaa möykkyä, joka vie voimat ja järjen, mutta ei henkeä. Ja sitten kun se selviää, minä vannon, että näytän sille taivaan merkit. Mutta nyt minä makailen sohvalla Antin tehdessä ruokaa, sillä nyt en jaksa muuta.

Kipeänä kipeänä

Kurkkua kutittaa, hengittäminen sattuu, keuhkoputkea polttelee, lihakset ovat hellänä, väsyttää mutta ei nukuta. Pää on sumea möykky ja sen sisällä vilistää miljoonia ajatuksia. Äiti varoitteli ennen viikonlopun visiittiä pikkuveljeä vaivanneesta influenssasta ja senhän minä taisin itselleni saada.

Ei siinä mitään, tauti on ollut jo muutaman viikon ajan ollut tuloillaan ja nyt se iski. Ei ole edes kuumetta tai luentoja, joilla pitäisi käydä, joten ei ole syytä valittaa. Mutta. Olen yrittänyt viime aikoina kirjoittaa blogiani sellaista sisältöä, mitä tavanomaisen sekalaiseen lifestylehömppään kuuluukin, ettei tästä mikään sairauskertomus kehkeydy. Mutta nyt ottaa päähän. Kello on 1:32 ja yskin tulisen kurkkuni kanssa, eikä uni tule tai ruoka mene alas ja minua alkaa ärsyttää.

Olen vatvonut tilaani liittyviä asioita päässäni miljoonaan kertaan monesta eri näkökulmasta ja päätynyt siihen, että mikä tämä minua vaivaava sairaus onkaan, se on riivannut minua jo reilusti yli vuoden. Minä olen kärsinyt yli vuoden ajan sairaudesta, joka ei ole hengenvaarallinen, dramaattinen ja selkeitä oireita aiheuttava, vaan se on syönyt minua sisältä hitaasti vieden hiljalleen voimani ja jaksamiseni. En ole jaksanut juuri mitään, pahimpina aikoina kun kaupassa käyminenkin oli ylitsepääsemättömän raskas suoritus. Nyt oloni on hieman kohentunut stressin helpotettua ja mielialan noustua. Mutta se ja taudin eteneminen ovat tuoneet fyysiset oireet sitäkin selkeämmiksi. Huimaus, tasapainohäiriöt, nivelten jäykkyys ja luiden kipeytyminen ovat nykyään päivittäisiä seuralaisiani. Eikä se aina ole hirveän helppoa. Siksi tämä flunssakin tuntuu niin kovin hankalata.

On niin levoton olo, koska mielen tekisi hirveästi tehdä kaikkea, mennä, nähdä ja saavuttaa, mutta keho ei jaksa. Pitää vain makailla tai istua joka päivä pitkiä aikoja, täytyy lukea tentteihin, katsoa telkkaria ja aloittaa lukemaan blogeja alusta asti, jotta ajan saa kulumaan, kun luentoja ei juuri ole, eikä muutenkaan jaksa päivittäin kovin paljoa liikkeellä olla. Tietyllä tavalla tämä tällainen pakotetun rauhallinen elämä on kotoisaa, rentouttavaa ja turvallista, mutta nykyään yhä useammin se raastaa hermoja. Mutta ei auta kuin odottaa ja selvittää, mikä minua vaivaa ja sitten toivoa parannusta.

Ps. Valmistettiin eilen Antin kanssa papupihvejä ja salaattia, joita söin sitten tänään - villasukat jalassa totta kai.

Kesä on mennyttä

Kesä on mennyttä. Sen näkee lämpömittarin lukemista ja Korpin kalenterista, jonka mukaan ensi viikolla alkaa luennot. Tällä hetkellä on sekä hirveän haikea, kamalan innokas että melko lailla hämmentynyt olo. En oikein meinaa tietää, kuka olen ja mitä tulen tekemään ensi vuoden ajan.

Sen ainakin tiedän, että olen keliaakikko. Viime aikoina on siis selvinnyt koko loppuelämään vaikuttavia asioita. Tästä eteenpäin vehnä ja muut kotimaiset viljat ovat minulta pannassa. Olen nyt jonkin aikaa ollut tällä uudella, ehdottomalla ruokavaliolla. Se on auttanut väsymykseen, josta aiemmin valitin täällä blogin puolellakin ja muutenkin olen huomannut kehossani positiivisia muutoksia. Silti edessä on vielä tutkimuksia, joissa on pyrkimyksenä selventää täysin, mikä massuani riivaa. Ne vähän hirvittävät, mutta jos niistä saa avun tähän ihan liian pitkään jatkuneeseen väsymykseen, rohkaisen itseni kohtaamaan haasteen. Vaikka gluteeniton ruokavalio tuntui aluksi suurelta helpotukselta ja mahdolliselta ratkaisulta väsymykseen, ei se siltä ajan kuluessa aina tunnu. Eilen kohtasin oman pääni sisäisen kriisin asian kanssa: mitä nopeaa ja helppoa syödä darrapäivänä, kun ruoanlaitto ei todellakana innosta. Pizzat, hampparit, hodarit, valmislihapullat ja -pihvit on kiellettyjä. Toisaalta olen onnellinen, että nyt ruokavalioon on pakko kiinnisttää huomiota, eikä edellä mainittuja eväitä tule laiskuuksissana ostettua, mutta sillä hetkellä tuli niin erillinen olo. En saa syödä tätä, tätä enkä tätäkään! Jatkossa varmasti tullaan siis kuulemaan keliakiajuttuja ainakin jossain muodossa täällä bloginkin puolella.

Opiskelujen parissa en sen sijaan osaa sanoa, kuka minä tällä hetkellä olen. En aio opiskella enää suomen kieltä, vaan kesäisten kriiseilyjen jälkeen päädyin siihen, että yhteiskuntapolitiikka on se oppiaine, jota haluan opiskella - myöhemmin toivottavasti pääaineena. En kuitenkaan ole vielä yhteiskuntapolitiikan opiskelija, mutta toisaalta en koe kuvaavaksi kertoa olevani suomen kielen opiskelija. Pieni murhe kai tuo suurempien rinnalla, mutta kyllä siitäkin huolta saa aikaiseksi pimenevän syksyn kourissa. Olen kuitenkin hyvin iloinen siitä, että kandintutkinto on takataskussa, joten voin nyt keskittyä rauhassa niihin opintoihin, joita oikeasti haluan tehdä sekä viettää vapaa-aikaakin hieman enemmän. Se, jos mikä, on tärkeää. Luentoja on kuitenkin niin vähän, etten usko, että saan stressiin ja kiireeseen tottuneen meikäläisen aikaa kulumaan tarpeeksi tehokkaasti. Sen takia olen miettinyt töiden ottamista, vakavamman valokuvaamisen aloittamista ja uusia harrastuksia. Katsotaan nyt, kuinka kaikki lähtee kulkemaan. Töidenkään saaminen kun ei ole niin helppoa.

Tämä blogi on aina kesäisin täynnä elämää ja kuvia, mutta sitten kun siirryn Jyväskylään, alkaa aika juosta aina ihan omaa vauhtiaan ja blogi jää. Tähän tahdon tehdä muutoksen ja jatkossa pyrkiä olemaan aktiivisempi täällä, kun opiskelujenkaan parissa ei niin kovin kiirettä ole. Viime viikkoina postausintoa ei vain ole ollut, sillä päivät ovat koostuneet seuraavanlaisista aktiviteeteista: tavaroiden pakkaaminen, autolla ajaminen, tavaroiden purkaminen, siivoaminen, tavaroiden järjestely sekä True Bloodin ja Himymin katsominen. Näin ollen kovin hohdokasta kuvamateriaalia ei minulla ole. Instagramista löytyy kakkukuvia vaikka muille jakaa, mutta nyt ei ole niiden aika. Odotan innolla, että saan kirpparille vietävät kamat myyntiin ja laittamaan kämpän lopullisesti kuntoon, jotta voin kuvailla uusia sisustusjuttuja!

Ja niin, se kesä. Viime kesä oli hirveän ristiriitainen. Oli hirveän hauskoja tapahtumia ja reissuja, jotka ovat niin ihania, että sydäntä puristaa, kun miettii, että on saanut olla semmosissa osallisena. Ylppäriviikonloppu töineen, kaverin valmistujaiset, munchkin-illat, Saksan reissu, ala-asteen pihalla leikkitelineissä riehuminen, Ilosarirock, kandijuhlat, Elastisen keikka ja töiden jälkeen tehty Suomen ympärimatka. Toisaalta taas kesä oli hirveän rankka, koska olin melkein koko ajan niin kovin väsynyt ja voipunut, enkä tiennyt ollenkaan mistä oli kyse. Otin sairauslomaa pariin otteeseen, itkin joinakin iltoina itseni väsymyksen vuoksi uneen ja vaelsin liian monta päivää päänsisäisessä sumussa, jolloin tuntui, etten saanut otetta oikein mistään. Näiden seikkojen vuoksi työnteko tuntui välillä suurelta kärsimykseltä ja tuskalta: kun pääsin kotiin, menin vain sänkyyn, kun en muutakaan jaksanut. Siksi tuntuu, että kaikkien aikojen hellekesä meni joiltakin osilta kohdallani hukkaan. Mutta elämä on elämää, eikä sitä kannata alkaa murehtimaan. Edelliseen blogiini tein syksyn alulla kollaasin kesärientojen kuvista, mutta koska en vieläkään ole mikään energiapommi, ei minusta tunnu tällä hetkellä siltä, että haluaisin sellaista koota. Tälläinen höpöttelypostaus on nyt luontevampi.

Toivon, että energiani palautuvat piakkoin ja saan intoa kuvata ja blogata, vaikka syksy pimeneekin koko ajan. Huomiselle on ainakin alustavasti suunniteltu pientä kuvauskeikkaa erään neitosen kanssa. Toivotaan, että palailen tänne siis seuraavalla kerralla hieman kuvakkaamman postauksen kera!

Hyvää sykyä ja voimia kaikille!